Lanzan primer catastro de personas con osteogénesis imperfecta en Chile

La Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile (Foich) inició el primer proceso de registro con el objetivo de saber cuantas personas padecen esta enfermedad a nivel nacional.

Actualmente en Chile no existe una estimación oficial de la cantidad de personas que viven con esta enfermedad genética, producida por una malformación en el colágeno de los huesos, que genera fragilidad ósea y un número importante de fracturas a lo largo de la vida.

El proceso fue presentado en el marco del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta (OI) durante un encuentro realizado durante este sábado en la comuna de Lo Prado.

"Este catastro es una iniciativa pionera en torno a la osteogénesis imperfecta en Chile. Permitirá conocer diversos aspectos de las personas que vivimos con esta enfermedad, especialmente las necesidades y nivel de inclusión social", sostuvo la presidenta de Foich, Andrea Medina.

Medina además agregó que "este trabajo es la base para establecer vínculos con organizaciones públicas y privadas que, en un futuro, nos permita incidir en políticas públicas en beneficio de las personas con OI".

Las personas con OI que deseen responder el catastro, pueden hacerlo en catastro.foich.cl desde hoy sábado 12 de mayo hasta el domingo 15 de julio de 2018.