Paula Soto llamó a marchar este sábado a las 11:00 en el frontis del Cementerio General.
Señaló que estas enfermedades no están dentro del proyecto de ley Ricarte Soto.
La federación representa 36 agrupaciones de enfermedades raras.
Paula Soto, presidenta de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, conversó en El Diario de Cooperativa sobre la marcha que programó la agrupación para este sábado a las 11:00 horas en el frontis del Cementerio General, con el fin de ser considerados dentro del proyecto de ley Ricarte Soto.
Sobre esto, la dirigenta señaló a Cooperativa que "Después de haber sido presentado en la Comisión de Salud del Senado y de los diputados, hemos visto que no han sido consideradas nuestras demandas, nos dimos cuenta que no estamos ingresando a la ley".
"Las enfermedades raras tienen una situación compleja en el país ya que no tienen codificación en el sistema de salud, ni público ni privado, entonces no hay forma de que podamos ingresar a la ley, ni a esta ni a ninguna. Se habla de un proyecto que va a cubrir enfermedades raras pero no hay un catastro nacional ni una codificación de estas enfermedades para que estas sean cubiertas", agregó.
Detallando que "la federación representa 36 agrupaciones de enfermedades raras, con un catastro de 5 mil personas".
"Por otro lado, ahora salió que el presupuesto no alcanza para cubrir los 20 mil enfermos que se habían comprometido y que esto se va a hacer de aquí al 2021, plazo que para nosotros es totalmente invalidante ya que tenemos gente que está luchando entre la vida y la muerte" sostuvo Soto.
