Entre el 6 y el 8% de la población chilena tiene una enfermedad poco frecuente

El 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que busca visibilizar patologías raras (hay hasta 8.000) que afectan -en promedio- a una persona por cada dos mil habitantes: entre 27 y 36 millones a nivel mundial.

Virginia Silva, madre de Javier Pincheira, un niño de ocho años con espina bífida, relató a Cooperativa lo "agotador" que ha sido convivir con esta enfermedad, que, al mismo tiempo, le ha permitido asomarse a un conjunto de patologías desconocidas.

"Hoy contamos en Chile con una ley que define qué es una enfermedad rara y poco frecuente, y esa definición es cuantitativa. Cuando uno suma todas las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente, son aproximadamente el 6% o el 8% de la población" de nuestro país, destacó la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli.

Escuche el informe de Benjamín Canales.