Padres de niños con mal metabólico presentaron un recurso de protección.
El Estado bajó de seis a un millón de pesos mensual el aporte.
La Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo I presentó un recurso de protección contra el ministro de Salud, Jaime Mañalich.
Se trata de los padres de nueve niños que padecen una enfermedad metabólica que afecta al hígado y que requiere de un medicamento que tiene un costo de 10 millones de pesos mensuales.
Según indicó el abogado querellante, Esteban Tomic, "bajó la contribución que acordó el Gobierno pasado de seis millones de pesos mensuales por niño, a un millón de pesos para la compra de este medicamento".
"Tuvimos muchas reuniones en el Ministerio de Salud, con la jefa de gabinete del ministro, con el ministro no hubo reuniones, el 28 de abril nos enviaron una corta señalando que la contribución disminuía de seis millones a un millón".
El mérito de la acción judicial será analizado la próxima semana por la Corte de Apelaciones de Santiago.
La Tirosinemia Tipo I es una enfermedad que padecen sólo 400 personas en todo el mundo, y según el doctor Ronny Ramírez y padre de uno de los menores afectados, produce déficit de una encima a nivel hepático, lo cual provoca un daño hepático crónico que puede desencadenar un cáncer hepático y por lo tanto la muerte de los niños si no se le suministra un medicamento.
Su esposa Florencia Soledad Valle acusó poca sensibilidad de las nuevas autoridades.
"Nosotros nos levantamos todos los días pensando que nuestros hijos tienen un día menos de vida, y que el mundo sigue corriendo hacia adelante, que el Estado no nos empara, que nadie nos escucha y esto no es de ahora, es un tema que se viene trabajando de hace cinco años atrás", sostuvo.
