El ministro Jaime Mañalich dijo que se debe crear un sistema para los sistemas público y privado.
"No podemos esperar mucho tiempo", afirmó la Fundación de Enfermedades Lisosomales.
Hay familias que deben gastar hasta 20 millones de pesos mensuales en remedios para enfrentar los padecimientos de alguno de sus miembros, que entran en la calificación de "enfermedades raras" por la poca cantidad de afectados, lo que genera los altos costos en sus tratamientos que pueden destruir la economía de un hogar.
Para enfrentar este problema el ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunció que se estudia la creación de un seguro que financie estos casos: "Estamos en un déficit que si bien ha ido disminuyendo, todavía es importante. Estamos en la generación de un proyecto que permita salvar esa brecha de financiamiento. En parte está contenido en la ley que reforma el sistema privado de salud, que establece un seguro de gasto catastrófico en salud, pero tenemos que generar un proyecto simétrico equitativo para los beneficiarios de Fonasa".
Según cálculos del ministro, se requieren 40 millones de dólares anuales para lograr este objetivo y los remedios deben ser autorizados por un comité de expertos.
Las agrupaciones que enfrentan este tipo de males agrupan a unos cien casos declarados de las enfermedades de Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III, IV y VI), Fabry, Niemann Pick, Tirosinemia Tipo1 y HPN.
Fondo solidarioJorge Jiménez, ex ministro de Salud y académico de la Universidad Católica propone que este seguro lo paguen todos los chilenos con un monto cercano a los mil pesos: "Ayuda que entre todos se produzca solidaridad y el financiamiento sea compartido para enfrentar este evento que afecta a una cantidad importante de familias del país. La otra alternativa es que haya un fondo con impuestos generales de la nación, pero tiene el problema de que compite con otros gastos".
Esta iniciativa es valorada por Myriam Estivil, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, pero la ejecutiva lamentó que la discusión lleve un año desde que se anunció una ayuda: "Mientras se ponen de acuerdo si es una ley, programa o seguro, va pasando el tiempo. Para nosotros es buena noticia que estén preocupados de solucionar este problema, pero no podemos esperar mucho tiempo, tiene que ser pronto. Se han muerto varios niños en el camino".
Por parte de los laboratorios, José Manuel Cousiño, vicepresidente de la Cámara de Innovación Farmacéutica pidió financiamiento del Estado para crear medicamentos.
De acuerdo a Cousiño, "Chile tiene muy buenos bioquímicos y biotecnólogos capaces de hacer cosas maravillosas, pero para eso necesitan fondos y esos fondos tienen que venir del Estado, que ayude al financiamiento de estos académicos universitarios".
