Los afectados solicitan mayor cobertura en sus tratamientos.
"En varias ocasiones nos han prometido enviar un proyecto de ley y ahora ya es momento de concretar", señalaron.
Pacientes de las denominadas "enfermedades raras" realizaron este viernes una manifestación pacífica frente a La Moneda, demandando mayor cobertura en sus tratamientos por parte del Estado.
La Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), agrupa enfermedades de Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III, IV y VI), Fabry y Niemann Pick junto con la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo1 (Afanti) y HPN.
El objetivo de la movilización busca agilizar el proyecto de ley requerido por más de diez años por los familiares de los pacientes, y que el Ministerio de Salud había comprometido para septiembre pasado, el cual no se concretó, y que busca incluir a este tipo de enfermedades dentro de un plan nacional que les dé cobertura.
La presidenta de la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales, Myriam Estivill, señaló que "nosotros llevamos años en la lucha para lograr que el Estado cubra estas enfermedades".
"En varias ocasiones nos han prometido el envío de un proyecto de ley y ahora ya es momento de concretarse", señaló la vocera.
Tras la marcha, señalaron que el Ministerio de Salud se comprometió a que el 25 de octubre tendrá listo el sistema de financiamiento para este tipo de enfermedades, de cara a enviar el proyecto de ley al Congreso.
