Senadores proponen Plan de Inclusión Nacional para personas con síndrome de Down
La iniciativa busca fortalecer los derechos y obligar al Estado a mejorar el acceso a educación, trabajo y salud a quienes padecen esta alteración genética.
"Es fundamental que consagre su cuidado y protección mediante una política nacional robusta y permanente", sostuvieron.
"Muchas familias enfrentan barreras (en el tratamiento o la inclusión) debido a la falta de respuesta oportuna del Estado", afirmaron.
Senadores presentaron esta jornada un proyecto de ley que busca fortalecer la protección de derechos, inclusión y mejoramiento del acceso a servicios públicos a personas que padecen síndrome de Down.
Se espera que la iniciativa, impulsada en el marco de Día Mundial del Síndrome de Down por los legisladores Iván Moreira (UDI), Paulina Núñez (RN), Luciano Cruz-Coke (Evópoli) y Yasna Provoste (DC), inicie su tramitación en la Cámara Alta en los próximos días.
El proyecto establece obligaciones para el Estado en salud, educación y vida independiente, como el acceso oportuno a diagnóstico y atención integral durante todo el ciclo de vida, una educación inclusiva con apoyos efectivos y programas de formación e inserción laboral que promuevan la participación de adultos con síndrome de Down.
Además, crea un Plan Nacional de Inclusión que deberá ser elaborado de manera coordinada por los ministerios de Desarrollo Social, Salud, Educación y Trabajo, con metas, mecanismos de seguimiento y evaluación, e incorporando la participación activa de las propias personas con síndrome de Down y sus familias.
También exige a los servicios públicos incorporar apoyos y ajustes razonables en sus prestaciones, mecanismos permanentes de coordinación intersectorial y reportes periódicos de cumplimiento, además de medidas específicas como la extensión del fuero laboral para madres y padres.
"Las familias enfrentan barreras por a la falta de respuesta oportuna del Estado"
"Es fundamental que el Estado consagre el cuidado y protección de las personas con síndrome de Down mediante una política nacional robusta y permanente, considerando que se trata de una condición que atraviesa a la población sin distinción socioeconómica, territorial o cultural, lo que justifica una atención prioritaria", dijo la senadora Provoste.
"Es urgente avanzar, dado que han pasado 15 años desde la promulgación de la Ley de Inclusión sin que se haya materializado una Política Nacional y un Plan de Acción para las personas con discapacidad", agregó.
La presidenta del Senado, Paulina Núñez, explicó que el objetivo no solo es avanzar en inclusión, sino también en una mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down, por lo que este tipo de iniciativas -añadió- necesita tanto respaldo legislativo como financiamiento del Ejecutivo para poder concretarse.
Por su parte, el vicepresidente del Senado, Iván Moreira, explicó que "este proyecto responde a una realidad cotidiana de muchas familias que enfrentan barreras debido a la falta de respuesta oportuna del Estado, por lo que la iniciativa busca establecer obligaciones claras y transformar la inclusión en una responsabilidad efectiva".
Finalmente, el senador Luciano Cruz-Coke explicó que "miles de familias a lo largo del país enfrentan dificultades en ámbitos como salud, educación y trabajo, no por falta de capacidades, sino por la ausencia de una respuesta coordinada del Estado que permita garantizar una inclusión efectiva".