El bebé de Talcahuano requiere el Zolgensma, que cuesta 1.600 millones de pesos.
Están a 80 millones de lograr la meta, pero si se paga impuestos ésta se aleja.
La campaña lleva más de 1.500 millones de pesos reunidos.
Los padres de Rafita, el bebé de Talcahuano diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal 1, imploran una respuesta del Gobierno en relación a eximirlos de pagar el I.V.A. de la importación del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta 1.600 millones de pesos.
El reloj está en contra debido a que lo ideal es que las dosis se suministren los tres primeros meses de vida. Están a 80 millones de pesos de conseguir el dinero, sin embargo, si pagan impuestos la meta se aleja porque eso significa pagar cerca de 500 millones de pesos más.
Felipe Calderón, padre del bebé, explicó que "pedimos que nos pusieran en contacto con quien tiene las atribuciones para revisar los impuestos de internación e IVA asociados a la posterior compra del medicamento, porque vamos a tener que gastar 1.600 millones y después 400 a 500 millones de pesos en impuestos, tampoco recibimos respuesta".
"Es derechamente violento, por eso estamos tan molestos, porque nos hemos sentido desamparados y olvidados por el Gobierno y el Estado, nos parece grave", agregó.
La solicitud consideraba una audiencia de no más de 10 minutos con el ministro de Salud, Enrique Paris, "para que el Estado pudiera entender la situación que estamos viviendo, hasta el día de hoy no hemos podido hablar con él", afirmó el padre.
Otro factor era conocer en qué estado se encuentra la incorporación de la AME a la Ley Ricarte Soto, cuestión que también desconocen. "Qué más catastrófico que 1.600 millones de pesos para poder salvar la vida de un niño, pero entendiendo que esos tiempos no son rápidos, al menos nos dijeran en qué estaban, tampoco hemos tenido respuesta", aseguró Calderón.
La campaña sigue activa. Afirma que ya las ideas se acabaron para poder reunir el dinero que falta, por lo que esperan como familia un último esfuerzo de quienes puedan colaborar, ya que según sus registros al menos 50.000 grupos familiares colaboró con la campaña.
Todos los antecedentes para aportar están aquí.
