Gobierno analizará legislar respecto a enfermedades "raras"
El ministro Jaime Mañalich se refirió al caso de Kemuel Lobos, que sufre el síndrome de Hunter.
"El Presidente le ha ofrecido a esta familia tratamiento para esta condición de salud para siempre", señaló.
El ministro de Salud, Jaime Mañalich, señaló que el Gobierno analiza legislar respecto a enfermedades "raras" o "infrecuentes", en relación con el caso del menor de cinco años Kemuel Lobos, quien padece el síndrome de Hunter.
La familia del niño pidió asilo humanitario a España, lo cual fue denegado por ese país, mientras que el secretario de Estado aseguró que el Ejecutivo ofreció otorgar el tratamiento de por vida para el menor.
"En particular, el Presidente le ha ofrecido a esta familia tratamiento para esta condición de salud para siempre. El lo anunció, la familia entiendo ha rechazado la propuesta porque creen que es mejor acogerse a esta opción del asilo humanitario", indicó Mañalich.
El síndrome de Hunter causa el deterioro de órganos, tejidos, músculos y extremidades que son vitales para mantener la calidad de vida y se produce por la falta de una enzima llamada iduronato de sulfatasa.
El tratamiento para este mal cuesta alrededor de 12 millones de pesos y no está cubierto por el AUGE.