Lucas Leiva Márquez tiene tres meses de vida y necesita el fármaco antes de los dos años.
Medicamento cuesta más de 1.500 millones de pesos.
Los Leiva Márquez con sus mellizos, Lucas y Victoria.
Contra el tiempo se encuentra la familia de Lucas Leiva Márquez, quien tan sólo a sus cortos tres meses de vida, lucha por seguir viviendo tras ser diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, y cuyo tratamiento es uno de los más costosos del mundo.
Durante años la pareja conformada por el doctor Álvaro Leiva, y su esposa, la también funcionaria del Hospital de Iquique, Marcela Márquez, iniciaron una búsqueda para ser padres, la cual se concretó hace tres meses con el nacimiento de los mellizos Lucas y Victoria.
En conversación con Cooperativa Regiones, el doctor, amigo y vocero de la familia, Carlos Reyes, comentó que durante los primeros meses de vida todo anduvo bien, hasta que comenzaron a notar los primeros indicios de algo inesperado.
"Empezaron a notar que Lucas era más flojito que la niñita, que no comía bien, que no chupaba la teta, que no movía los pies, y el papá como es médico, encontró que algo raro estaba pasando. Lo llevó a Santiago y le dijeron que era un poquito más flojo no más, pasó otro mes más, lo volvieron a llevar a Santiago, y ahí un neurólogo especialista sospechó que podía tener la atrofia muscular espinal tipo 1, la más agresiva", manifestó.
Sobre la enfermedad, Reyes explicó que "en palabras simples significa que uno genéticamente es incapaz de conectar los nervios con los músculos, entonces yo pienso en una orden pero no la puedo ejecutar porque mis músculos no obedecen, porque falta una proteína que es necesaria para generar esa acción eléctrica en el cuerpo".
Según el vocero, la AME impide, a los que la padecen, cosas tan simples como respirar o tragar: "a los tres meses se empiezan a mover menos, hasta que en este tipo más grave, los niños se mueren antes de los dos años", detalló.
Tratamiento
Hasta el año 2016 no había ningún tratamiento en el mundo que aumentara las expectativas de vida de estos niños, hasta que apareció el Spinraza, fármaco que -si bien no es la solución- ayuda a retrasar la enfermedad, pero que tiene un costo de alrededor de 500 millones de pesos.
Sin embargo, el año 2018 en Estados Unidos apareció una luz de esperanza en el laboratorio Novartis; se trata de Zolgensma, fármaco que cura la enfermedad.
"Corrige el defecto genético que hay en estos niños. Con una sola dosis se manda información a través de virus que van y corrigen el ADN, y el niño empieza a producir la proteína que falta para mover los músculos. Esto es una luz de esperanza porque se demostró que con este remedio los niños no están condenados a morir", indicó Reyes.
El pero es lo costoso del tratamiento, cuya dosis única asciende a la suma de dos millones de dólares, alrededor de mil 560 millones de pesos.
"Con una sola dosis el niño tiene todo el potencial para llevar una vida sana, pero ¿quién tiene mil 500 millones de pesos?, es súper difícil acceder a esa cantidad. Lo otro es el tiempo tan corto, a Lucas le quedan 20 meses para optar a ese remedio", remató el vocero.
El doctor Claudio Pinto, director de Red Salud Iquique, hizo un llamado a las autoridades para que dejen ingresar el fármaco a Chile sin burocracias.
"Queremos llegar al ministro de Salud, que se haga sensible a esto, puesto que si bien existen las enfermedades catastróficas que tienen seguros, también existe la Ley Ricarte Soto, pero en esta particular circunstancia, como es un medicamento nuevo en el mundo, todavía ni siquiera está autorizada su entrada a través del Instituto de Salud Pública", indicó el facultativo.
"No es menos cierto también que estos procesos son burocráticos y que llevan meses, y, en el caso de esta enfermedad, los niños tienen hasta los 24 meses para poder recibirlo. Si pasa este tiempo, ya no hay caso. De hecho, ellos no son los únicos enfermos en Chile, pero hay algunos a los cuales ya se les pasó el tiempo y están recibiendo terapias paliativas", explicó.
Campaña
Actualmente, Lucas está internado en la UCI de la Clínica Dávila de Santiago, por lo cual su familia y amigo han iniciado una campaña que busca llegar al corazón y bolsillo de todos.
#AyudemosALucas es el hashtag en apoyo a la campaña que busca reunir los más de mil 500 millones de pesos que permitirán prolongar la vida del menor.
Quienes quieran colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta corriente Banco Estado 1300002125, rut 13.867.497-5, a nombre de la mamá de Lucas, Marcela Márquez Luza, marcelamarquezluza@gmail.com con copia a creyes@dermatología.cl
