Luego de realizar una gran campaña mediática, Felipe Calderón y Madeleine Benavente lograron juntar el dinero para comprar Zolgensma, un medicamento que brindará una mejor calida de vida a Rafita.
"Les queremos contar cómo vamos y este 'cómputo' es el que más ansiábamos entregables: ¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!", celebraron los papás de Rafita, niño de Talcahuano que necesita el medicamento más caro del mundo.
Tras realizar una gran campaña mediática, Felipe Calderón y Madeleine Benavente lograron juntar los $1600 millones para costear el medicamento Zolgensma, que trata una rara, grave y mortal enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1) que sufre el pequeño, nacido el pasado 21 de octubre.
"Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita. Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera", escribieron a través de su cuenta de Instagram @salvemosarafita.
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"A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados", agregaron.
Los padres contaron que Rafael siempre tendrá AME Tipo 1, y que a menudo "los angustia y a ratos nos entristece", pero que tienen que "aprender a vivir con ella, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida".
Ley Ricarte Soto
Los padres de Rafael plantearon que seguirán naciendo niños con esta enfermedad y "no queremos que pasen por esta titánica y angustiante colecta, perdiendo tiempo y energías valiosísimas para tratar esta enfermedad".
Para ellos es importante que ésta sea incluida en la Ley Ricarte Soto: "No a los impuestos que gravan la compra de medicamentos que tratan estas costosas y catastróficas enfermedades".
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