La cartera financiará sólo el 10 por ciento del remedio, que cuesta mensualmente alrededor de 10 millones de pesos.
Familiares presentarán este viernes un recurso de protección en la Corte de Apelaciones.
El Ministerio de Salud redujo a un 10 por ciento la subvención del medicamento Orfadin, fabricado en Suecia y cuyo costo alcanza los 10 millones de pesos mensuales, el cual es vital para la sobrevivencia de nueve niños chilenos que sufren de una extraña enfermedad metabólica, llamada tirosinemia.
Así lo denunció Marisol Encalada, presidenta de la Agrupación de Familiares con Niños de Tirosinemia (Afanti), quien explicó en Una Nueva Mañana que durante ocho años lograron que el laboratorio sueco financiara el medicamento. Sin embargo, actualmente sólo les provee el 10 por ciento de su costo.
Ante ello, el Ministerio de Salud determinó en 2009 subvencionar en un 80 por ciento el Orfadin, situación que este año cambió con las nuevas autoridades, según dijo.
"Nosotros hemos tenido reuniones con la jefa de gabinete del ministro de Salud y ella fue la que nos envió, a través de nuestros abogados, la respuesta que ellos van a financiar sólo el 10 por ciento", denunció Encalada.
"Para nosotros como papás es muy difícil financiar el 90 por ciento, estamos hablando alrededor de cinco a seis millones de pesos", por ello, el viernes a las 11:00 horas "vamos a presentar un recurso de protección en los tribunales", adelantó la presidenta de Afanti.
La tirosinemia provoca que los niños no procesen las proteínas, por lo que las acumulan en el hígado, pudiendo provocar hepatitis metabólicas, cirrosis hepáticas y cáncer al hígado, entre otras secuelas
Marisol Encalada, abuela de Damián, un niño de seis años que sufre la enfermedad y que sólo tiene medicamento para cinco días más, aseguró que "con esta droga, que es única y no hay otro tratamiento, para todo el proceso del metabolismo, entonces los niños tienen una vida sana y normal", pero "sin el medicamento los niños, dos semanas más, no van a sobrevivir"
"Nuestra esperanza es que la justicia dicte a favor de los niños", puntualizó Marisol.
Cooperativa solicitó una entrevista con el ministro de Salud, Jaime Mañalich, o con algún personero del Minsal y hasta ahora no se ha obtenido una respuesta.
