Camila Gómez, la mujer que a fines de abril inició una caminata de 1.300 kilómetros para salvar a su hijo Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne, confirmó este sábado que alcanzaron los 3.500 millones de pesos que tenían como meta.
"Estoy como en shock todavía, no es algo fácil de asimilar (...) queda demostrado que nada es imposible", señaló la mujer, desde la Región de O'Higgins, al informar que se logró la millonaria cifra, que le permitirá asegurar a su hijo -de 5 años- el tratamiento en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la farmacéutica Sarepta (especializada en "enfermedades raras").
En diálogo con Cooperativa, Gómez agradeció la "ayuda del pueblo chileno" y de algunas personas en el extranjero para alcanzar la meta, indicando que "no hubo ningún aporte millonario, ningún aporte tan grande, sino que sólo granos de arena que lograron formar una gran montaña y esa gran montaña me llevará a poder darle una opción a mi hijo".
"Él está súper bien, le contamos hoy día por videollamada que logramos la meta. Estaba súper contento, su hermanito chiquitito también, saltaban en la cama", destacó la mujer, que reiteró su agradecimiento a "la gente sin colores políticos que fue la gente que nos ayudó, que lograron esto que parecía imposible".
Asimismo, afirmó que aunque "se me cerraron todas las puertas anteriormente, la gente me abrió una gran ventana y me está dando una oportunidad hoy", por lo que ahora avanzarán en esa "opción de tratamiento que le pueda dar otra oportunidad (a mi hijo) y una mejor calidad de vida".
SEGUIRÁ SU CAMINO A LA MONEDA
Pese a alcanzar la meta, Camila Gómez confirmó que seguirá caminando hasta La Moneda, como estaba estipulado en un inicio, en apoyo a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, con quien ha realizado esta travesía.
"Él va con una idea clara, representando a todas las familias con distrofia muscular de Duchenne, aquí hay más papás acompañándonos hoy. Hay muchas familias, no está el cálculo exacto, pero alrededor de 800, con hijos con esta enfermedad", analizó la madre de Tomás.
"Hay que luchar por ello y quizás también por la salud en Chile, que es un disgusto y un descontento general", cerró.
Además, la progenitora será recibida este miércoles en La Moneda por el Presidente Gabriel Boric.
¿TIENE EFECTIVIDAD COMPROBADA EL MEDICAMENTO?
El Elevidys que comprará la familia de Tomás Ross fue visado el año pasado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Esrados Unidos por la vía de una "aprobación acelerada".
El neurólogo y pediatra Juan Francisco Cabello explicó que "lo que existe para este medicamento es que hay evidencia preclínica promisoria: lo que se demostró en los estudios clínicos hasta ahora conocidos en literatura científica es que es capaz de aumentar la expresión de una proteína que reemplazaría la función de la proteína que en este caso está deficiente".
"Pero el beneficio clínico aún no ha sido establecido. Por lo tanto, es una situación muy compleja cuando autoridades regulatorias de otros países establecen estas categorías de aprobación, porque estamos ante la presencia de un fármaco de altísimo costo, sobre tres millones de dólares, que no tiene no solamente efectividad, no tiene beneficio clínico comprobado, sino que tampoco tiene seguridad comprobada", sostuvo el académico del INTA de la Universidad de Chile.
