Los padres plantearon en Cooperativa que necesitan que las autoridades les ayuden en la negociación con el laboratorio, en la importación y respecto a los impuestos.
El viernes lanzaron una campaña que ya ha recaudado más de 100 millones de pesos, pero aún no se acerca a la décima parte de lo requerido para el medicamento Zolgensma.
Desde la familia de Concepción que lanzó una campaña para ayudar a su hijo de un año y medio, Borja, quien fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, hicieron un llamado al Gobierno para gestionar la importación del medicamento más caro del mundo que permita tratar al pequeño.
La AME tipo 1 es una grave enfermedad genética, "sin expectativa de vida" según les dijeron los médicos, apuntaron los papás del menor, que el viernes pasado lanzaron una campaña de recaudación de fondos para poder juntar los 2,1 millones de dólares (más de 1.500 millones de pesos chilenos) que cuesta el fármaco Zolgensma, desarrollado por el laboratorio AveXis (hoy Novartis).
María José Caro, mamá de Borja, manifestó a Cooperativa Regiones que están "súper emocionados porque no pensamos la llegada que iba a tener en tantas personas y en tan poco tiempo; el teléfono no para de sonar, los correos electréonicos".
"Y en la recaudación superamos los 100 millones de pesos", detalló, pero "es apenas el 9 por ciento; entonces es contradictorio, porque es maravilloso pero nos falta todavía".
En cuanto al trámite de importación una vez que logren reunir el dinero necesario, el papá, Rodrigo Díaz, contó que han tenido conversaciones con el laboratorio en Chile: "Nos hicieron referencia de que no hay ningún problema en traerlo, que estaban todas la condiciones, y hay una clínica en Chile que está auorizada y con los protocolos", que es la Clínica Las Condes.
En ese marco, "pedirle ayuda a las autoridades competentes, al Minsal o al mismo Presidente, que nos pudieran asesorar y ayudar en la negociación con el área comercial del laboratorio Novartis en EE.UU., porque sería más fructífero si el Estado negociara por nosotros y así tener todas las condiciones y dar más seguridad al laboratorio", exhortó, reiterando la necesidad de que "el Estado nos apoye con gestión" para que "al momento de importarlo no nos digan que hay que pagar el IVA, el 19%".
María José especificó que requieren que el Estado, a través del Ejecutivo, les colabore en tres asuntos: "La negociación, el trámite de importación y el tema de impuestos asociados, por la cantidad de plata que estamos hablando".
A su vez, Rodrigo valoró que "anoche nos llamó el seremi de Salud, Héctor Muñoz", con quien mantuvieron una conversacoón "de carácter más informativo; le explicamos todo el tema y le dejamos estas inquietudes, ojalá nos vuelva a escuchar".
Otra dificultad que tienen los progenitores es respecto a los plazos, porque el medicamento se administra hasta los dos años de vida, edad que el pequeño Borja cumple en febrero de 2021: por ello, esperan recaudar dinero hasta diciembre, para luego comprarlo y hacer las gestiones con el objetivo de que puedan llegar en enero y, a más tardar, suministrárselo en febrero.
Los padres lanzaron el sitio AyudemosABorja.cl con todos los detalles para recibir aportes, los que necesitan de forma urgente.
#AyudemosABorja Bebé de Concepción tiene hasta el 31 de diciembre para reunir 2,1 millones de dólares y comprar el medicamento más caro del mundo: Zolgensma. Es tratamiento para la AME tipo 1. Primer cómputo: 100 millones. Llaman a donar en https://t.co/VMa7Q6iI1c @Cooperativa pic.twitter.com/znFxqSH5mN
— Cristofer Espinoza (@CEspinozaQ) August 3, 2020
