"Juntos por Augusto", es la campaña que la familia de Augusto Barrios, bebé de tres meses de edad, y que busca conseguir el medicamento más caro del mundo, para combatir la Atrofia Muscular Espinal(AME) tipo 1 que padece.
El Zolgensma, conocido por el caso de Borja en Concepción, tiene un costo de 1.600 millones pesos y la campaña, les ha permitido juntar 80 millones de pesos, por lo que llegaron hasta La Moneda, para entregar una carta y evitar que Augusto, muera por falta de tratamiento, como ocurrió con su hermana Maite, quien falleció por la misma enfermedad el 2017.
"Augusto debe recibir el tratamiento antes de los dos años, de lo contrario morirá, igual que su hermana Maite, que tenía la misma enfermedad. El medicamento cuesta 1.600 millones de pesos y gracias a la ayuda de la gente, hemos logrado juntar 80 millones", dijo la madre de Augusto, Fernanda Muñoz.
La joven de 26 años, agregó que "llegamos hasta La Moneda para entregar una carta a la Primera Dama (Cecilia Morel) y al Presidente Piñera, para contar nuestra historia y pedir apoyo, queremos que a los seis meses, reciba el regalo del Zolgensma, pero para eso son 20 millones diarios que tenemos que juntar, lo que es mucho".
"No es posible que el Estado no se haga parte"
Paulina González, de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, manifestó que "esta es una enfermedad macabra, conocida en el mundo como la enfermedad que mata niños y completamente injusto que laa familias tengan que aumir un costo exorbitante que cuesta el Zolgensma".
La dirigenta, agregó que "el caso de Augusto es aún más macabro, él ya perdió a su hermana por la misma enfermedad, no es posible la que el Estado no se haga parte del drama que significa la Atrofia Muscular Espinal".
Los aportes se pueden realizar a la Cuenta Corriente N° 0-000-79-18708-9 del Banco Santander, a nombre de Fernanda Muñoz Cabrera RUT: 18.682.765-1
