Agrupaciones de pacientes: "Cuando Ricarte Soto murió, el proyecto murió con él"

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Autor: Cooperativa.cl

Diversas organizaciones manifestaron su descontento con la iniciativa que entrará en vigencia en noviembre.

La diputada Karla Rubilar expresó que "se ha echado a andar una ley discriminadora".

Agrupaciones de pacientes:
 Archivo UNO

La Ley Ricarte Soto partirá con 11 patologías iniciales. Durante la primera etapa, se estiman que serán 2400 los pacientes beneficiados.

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Conoce las 11 patologías que cubrirá la Ley Ricarte Soto

Durante la jornada de este sábado, distintas agrupaciones que apoyaron en un comienzo la denominada Ley Ricarte Soto, manifestaron su descontento con el proyecto que entrará en vigencia durante noviembre

Veronica Cruchet, presidenta de la Corporación de Esclerosis Múltiples, señaló que "es una vergüenza, lamentablemente cuando Ricarte Soto murió, el proyecto murió con él. Hasta el 25 de junio nosotros teníamos ocho medicamentos, el 26 de junio -con el decreto que firmó la Presidenta- nos quedamos con tres medicamentos y, de los cinco que nos quitaron, pasan la plata que estaban gastando en el AUGE, para devolvernos dos".

Las agrupaciones criticaron que el nuevo proyecto no haya sido discutido con los demás actores sociales.

"Hemos estado luchando desde que empezó la idea de Ricarte, no nos han tomado en cuenta ni para los reglamentos ni para hacer alguna apreciación sobre la ley", puntualizó Fabio González, director ejecutivo de la Corporación Psoriasis Chile.

Mientras que Pamela Flores, representante de Pacientes con Púrpura, manifestó que "quiero dar el ejemplo de un medicamento que se llama Rituximab, que lo entregaron para la gente de artritis reumatoide. Ese medicamento sirve para 10 patologías aparte de artritis reumatoide y lo meten para una sola patología. No queremos más de eso".

Diputada Rubilar: "Ley discriminadora"

Mientras que la diputada independiente Karla Rubilar indicó que "en esta Ley Ricarte Soto, llena de letra chica, nosotros no nos podemos hacer parte. Se prometió algo completamente diferente y hoy día se ha echado a andar una ley discriminadora".

"Vamos a exigir, primero, que tiene que estar los 30 mil millones frescos. Segundo, mayor presupuesto para el próximo año", agregó Rubilar. 

Katerina Guzmán, directora de la Asociación de Fibrosis Quística, aseveró que "estamos indignados, es una vergüenza lo que está saliendo en la Ley Ricarte Soto. Se anunció con bombos y platillos algo que iba a ser inclusivo. Hemos esperado tantos años por la inclusión, por los medicamentos y todo, y estamos todos desilusionados enormemente".

"Es indignante, es inhumano"

Ignacio Rau, paciente afectado por una fibrosis quística y que necesita un medicamento que cuesta cerca de 15 millones de pesos mensuales, acusó que desde el Ministerio de Salud le prometieron que iba a ser incluido en la ley desde el primer decreto, pero que tras quedar fuera no ha tenido explicaciones de la autoridad.

"Lo más relevante es la promesa que hubo antes, una promesa súper concreta de incluirme en el primer decreto. Soy en único paciente en Chile que requiere de este remedio. Ellos dicen haber hablado conmigo, sí, han hablado, pero en ningún momento han dado alguna explicación cuando salen las 11 enfermedades y no está el remedio para la fibrosis", criticó.

Añadió que "me habían prometido un remedio que va a ayudar a vivir, era vida básicamente. Entonces, es indignante, es inhumano". 

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"Las cosas son graduales", manifestó la viuda de Ricarte Soto, Cecilia Rovaretti, quien hizo un llamado a la calma a los pacientes. (Foto: UNO)

 

Por su parte, la periodista de Cooperativa y viuda de Ricarte Soto, Cecilia Rovaretti, quien ayudó al periodista a realizar la primera marcha de los enfermos en 2013 y que luego continuó con ese legado, hizo un llamado a entender que esto es un proceso gradual y a tener una actitud más constructiva.

"No me sorprende. Humanamente, lo comprendo. Son muchos años de espera y de frustración, pero el llamado es a entender que nunca se prometió que iban a ser todas desde un comienzo", explicó.

Indicó que "el hecho de estar participando desde el comienzo no te da derecho, de por sí, a que tu enfermedad la incluyan. Hay ciertos parámetros que se usan para ir incluyendo las enfermedades que maneja el Minsal. Qué más quisiera que estuvieran todos. Las cosas son graduales".

"Lo importante es que comience este viaje y más que crítica, lo que se necesita es ayuda y pido una actitud más constructiva que destructiva".

La Ley Ricarte Soto se espera entre en vigencia en noviembre con 11 patologías iniciales. Durante la primera etapa, se estiman que serán 2.400 los pacientes beneficiados.

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