Entre el 6 y el 8% de la población chilena tiene una enfermedad poco frecuente
Publicado: | Fuente: Cooperativa
El 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que busca visibilizar patologías raras (hay hasta 8.000) que afectan -en promedio- a una persona por cada dos mil habitantes: entre 27 y 36 millones a nivel mundial.
Virginia Silva, madre de Javier Pincheira, un niño de ocho años con espina bífida, relató a Cooperativa lo "agotador" que ha sido convivir con esta enfermedad, que, al mismo tiempo, le ha permitido asomarse a un conjunto de patologías desconocidas.
"Hoy contamos en Chile con una ley que define qué es una enfermedad rara y poco frecuente, y esa definición es cuantitativa. Cuando uno suma todas las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente, son aproximadamente el 6% o el 8% de la población" de nuestro país, destacó la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli.
Escuche el informe de Benjamín Canales.
